“Pochi giorni fa ho depositato, insieme ai colleghi Galante e Conca, una mozione chiedendo al governo regionale di attivarsi e farsi promotore presso il Governo Nazionale affinché la Fibromialgia, l’Encefalomielite mialgica benigna e la Sensibilità chimica multipla siano riconosciute come malattie rare dando così la possibilità e il diritto ai pazienti dell’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria.” lo comunica il consigliere regionale M5S Gianluca Bozzetti che prosegue: “Nella nostra mozione abbiamo chiesto al governo regionale anche di farsi promotore presso il Governo Nazionale affinché a coloro che sono affetti da queste patologie, venga assicurato un giusto riconoscimento dello stato patologico”.
In Italia esiste un elenco datato al 2001 che comprende circa 3mila malattie rare “certificate” dal Ministero della Salute. Chi soffre delle malattie rare escluse da questo elenco è oggi fortemente penalizzato sia sul piano dell’assistenza che dei diritti esigibili.
Già l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) ha ufficialmente riconosciuto la FM e la ME/CFSE come entità nosologiche, classificandole tra le patologie da dolore cronico diffuso, così come anche la MCS è stata riconosciuta ufficialmente dall’OMS come “Intolleranza agli xenobiotici ambientali. Ma nonostante il riconoscimento a livello internazionale e nonostante numerose petizioni online, tali patologie non sono ancora ad oggi riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale.
“Queste tre patologie, – prosegue Bozzetti – sono considerate nell’ambiente medico “malattie sorelle”, in quanto chi è affetto da una delle tre, sicuramente sviluppa anche le altre. La cura delle malattie rare necessita di connessioni tra reti di assistenza regionale, nazionale ed anche internazionale ed intercontinentale ed oggi questo purtroppo non avviene. Coloro i quali sono affetti da forme gravi di queste tre “malattie sorelle” non riescono a condurre una vita dignitosa, vivono in una situazione di completa privazione della loro libertà ed autonomia personale, nonché di forte isolamento socio-relazionale”.
Il riconoscimento dello stato patologico a coloro che sono affetti da queste patologie, spiega il consigliere pentastellato, permetterebbe di avviare quanto prima un centro di ricerca per una cura efficace delle stesse; di riconoscere invalido il paziente affetto da forme patologiche più gravi e invalidanti; di sensibilizzare l’opinione pubblica; di prevedere adeguate forme di collegamento tra il presidio di riferimento della rete ed i servizi sanitari territoriali ed ospedalieri anche attraverso l’assunzione di giovani medici in possesso di un curriculum specifico per le malattie rare o l’assunzione di assistenti sanitari in staff alla direzione sanitaria della ASL insieme al medico referente al fine di favorire l’accesso dei malati e delle famiglie alle cure (con l’ingresso in trials clinici internazionali) e ai servizi.
