Le Associazioni della famiglie di soggetti con autismo:
GLI AMICI DI RAFFAELE OdV
COLORIAMO IL MONDO Aps
CON.TE.STO OdV
AMICI DI NICO Onlus
IL BENE CHE TI VOGLIO Onlus
TIME. AUT OdV
ASFA PUGLIA Onlus
GIOCHIAMO INSIEME Asd
dopo aver preso visione e dopo un’ attenta lettura della delibera della giunta
regionale del 10 aprile scorso, in cui si approva il nuovo regolamento sulla
gestione dei disturbi della spettro autistico, NON POSSONO ACCETTARE
UN REGOLAMENTO CHE, NON SOLO NON APPORTA SOSTANZIALI
MIGLIORAMENTI AL PRECEDENTE MA CHE, A NOSTRO PARERE,
PONE DELLE CONDIZIONI PEGGIORATIVE CHE NELLA LORO
APPLICAZIONE PRODURRANNO UN GRAVE DANNO OPPONENDOSI DI
FATTO ALLA DIFFUSIONE, SUL TERRITORIO REGIONALE, DI REALTA’
CONSOLIDATE CON ELEVATA SPECIALIZZAZIONE (specializzazione che
vogliamo ricordare, è un elemento imprescindibile in un trattamento
complesso come quello dell’ autismo).
A poco serve l’ utilizzo del termine “ in via sperimentale” perché i nostri figli
hanno diritto a certezze riabilitative che siano inequivocabilmente valide e
NON IN DIVENIRE, DA SISTEMARE IN SEGUITO. Con quali tempi poi?
L’ Autismo merita rispetto che deve essere riscontrabile nell’ azione di questa
Giunta e del suo Presidente.
La nostra voce NON E’ STATA ASCOLTATA e tenuta in considerazione
eppure i numerosi documenti inviati alla Terza Commissione Sanità sono li a
testimoniare la nostra collaborazione quando è stato chiesto il nostro apporto
come “ esperti della vita quotidiana in materia” alle modifiche migliorative del
regolamento.
Ci chiediamo come si possano fare valide modifiche ad un regolamento
quando, da parte di chi ha questa responsabilità, non c’è stata una
indagine conoscitiva di quelle che siano le criticità, di quali siano le
realtà operanti e presenti sul territorio e dei numeri reali del
fabbisogno.
Mentre Voi approvate un regolamento approssimativo ci sono persone che
aspettano da anni un posto dove poter imparare, progredire, crescere e
vedere valorizzate le proprie capacità.
L’ autismo e i suoi numeri rappresentano un’ EMERGENZA e come tale va
affrontata in maniera da limitare al minimo gli errori.
Come è possibile credere che il fabbisogno sia quello espresso
nell’ art 6 quando basterebbe guardare nelle scuole e vedere la percentuale
altissima che il disturbo ha fra le disabilità!
Come risultano, anche, in numero insufficiente di posti letto socio sanitari a
disposizione di ogni capoluogo di provincia.
Perché non si riesce a comprendere che l’ autismo e il suo trattamento
DEVONO AVERE CONTINUITA’ proprio per non avere regressioni ed
aggravamenti?
Un regolamento che nega, di fatto , qualsiasi possibilità di adeguato
PROGETTO DI VITA, laddove nega la continuità e la presa in carico per
tutte le fasi della vita del soggetto da parte di un unico centro, della
costruzione di una rete a maglie strette che non lasci nessuno fuori
perché l’ interesse dell’ insieme non può prescindere dall’ interesse del
singolo.
Perché invece di puntare sulla DIVERSIFICAZIONE NON SI SONO
AUMENTATI GLI STANDARD DI SPECIALIZZAZIONE e non si è pensato di
creare un Albo in cui inserire i centri che sono in possesso di questi
standard?
Un Albo che possa essere aggiornato e verificato periodicamente. Tali poteri
di verifica dei requisiti dovrebbero essere dati ai CAT che, non solo
conoscono i percorsi riabilitativi efficaci ma hanno in carico tutti i soggetti
autistici e conoscono le realtà del territorio.
Solo così si può evitare il fenomeno, che in questi anni, ha portato
autorizzazioni alla realizzazione e assegnazioni di centri 60 quater o moduli a
richiedenti che, non solo, non hanno nei fatti la pratica e la preparazione ma il
PARADOSSO “ FABBISOGNO COPERTO” IN UN EFFETTIVO DESERTO
DI STRUTTURE REALIZZATE ED OPERANTI IN ALCUNE ZONE della
regione.
Perché non si è posto un limite temporale entro cui i gestori titolari di
autorizzazioni alla realizzazione, moduli o centri socio educativi devono
erogare i servizi. Le famiglie sono ad oggi costrette a fare molti km per poter
offrire ai propri figli, in centri privati, riabilitazione sostenendone gli elevati
costi.
Chiediamo, per tutti questi motivi, L’ ANNULLAMENTO IN AUTOTUTELA
DELL’ ATTO DI GIUNTA REGIONALE e un INCONTRO in Terza
Commissione Sanità alla presenza del Presidente Emiliano e dell’ intera
Commissione.
