Nuovi LEA, Amati: “Buona notizia parere positivo Stato-Regioni, ma su screening neonatali Italia è indietro rispetto alla Puglia. I bambini pugliesi non possono avere più diritti degli altri”
Comunicato stampa del Consigliere e Assessore regionale Fabiano Amati
•Il nuovo schema di DPCM di aggiornamento dei LEA, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni, introduce alcune importanti novità:
l’ampliamento dello screening neonatale metabolico esteso a nuove patologie rare — come malattie neuromuscolari, immunodeficienze congenite, displasie scheletriche, malattie perossisomiali e lisosomiali — insieme al rafforzamento della rete dei centri clinici di riferimento e al potenziamento delle modalità di presa in carico e follow-up. Un passo atteso da anni, che tuttavia ha ancora bisogno del parere delle Commissioni parlamentari e poi dell’adozione definitiva del decreto.
Nel frattempo, la Puglia è già avanti su tutte le principali novità contenute nel decreto:
• lo screening per la SMA è attivo, obbligatorio e universale dal dicembre 2021;
• lo screening super esteso a 60 malattie (molte più di quelle previste nei nuovi LEA) è operativo dal 2023;
• e con Genoma-Puglia, primo programma pubblico al mondo di diagnosi genomica neonatale, siamo già nella fase successiva: la diagnosi precoce attraverso il DNA, con oltre 13 mila neonati analizzati da giugno 2024 e centinaia di casi genetici individuati e trattati.
Tre programmi che hanno salvato o migliorato la vita a decine di bambini.
La verità è che questa differenza tra regioni è ingiusta.
A parte l’orgoglio di essere stato promotore di queste innovazioni, non è giusto che i bambini pugliesi abbiano più diritti degli altri bambini italiani.
La diagnosi precoce deve essere un diritto nazionale, non un privilegio regionale.
Serve accelerare subito l’iter del DPCM e rendere operativi i nuovi LEA, perché anche questi rischiano di nascere già vecchi rispetto al livello raggiunto in Puglia.
La scienza corre, e oggi addirittura vola, grazie all’associazione tra diagnostica genomica e intelligenza artificiale. Quando lo Stato ritarda, i costi si misurano in vite e sofferenze evitabili.
E questo, semplicemente, non è accettabile.”
