Il Presidente della Commissione Sanità della Regione Puglia Pino Romano ha presentato, come primo firmatario, una proposta di legge per favorire l’inserimento nel mondo del lavoro di soggetti con disturbi dello spettro autistico.
Si tratta di una iniziativa che giunge al termine di una lunga e complessa fase di studio del problema, attraverso una attenta analisi di ciò che accade in Puglia e dell’entità del fenomeno in questa regione.
Le persone con autismo fanno una gran fatica ad uscire da una dimensione infantile e questo determina una oggettiva difficoltà nella capacità di sviluppare un vero e proprio progetto di vita.
Da qui la necessità – come Regione Puglia – di creare le condizioni per la organizzazione di ambienti favorevoli all’inserimento sociale e lavorativo della persona disabile.
L’obiettivo, insomma, è quello di consentire l’uscita del giovane con autismo da ambienti disumanizzanti di cura verso ambienti sicuramente costruiti o adattati a loro misura, ma che sono ambienti reali, pienamente integrati con la società e con il mondo del lavoro e che accompagnano ad una effettiva autonomia della persona.
Si allega la relazione della proposta di legge:
RELAZIONE PROPOSTA Dl LEGGE
“ Piano di transizione e di professionalizzazione lavorativa individualizzata nei soggetti in età adolescenziale ed adulta con disturbi dello spettro autistico”
Premessa
La disabilità nasce quando non vi è una buona interazione fra la condizione di salute e l’ambiente:
se l’ambiente non è favorevole a questa condizione, si ha disabilità.
I disturbi dello spettro autistico indicano un gruppo di complessi disordini del neurosviluppo a genesi multifattoriale, caratterizzati dall’esordio in genere nei primi tre anni di vita e dalla presenza di sintomi che coinvolgono la comunicazione e l’interazione sociale associati a pattern comportamentali caratteristici e/o una particolare sensibilità a stimoli sensoriali.
Si tratta di una condizione di disabilità complessa che dura tutta la vita e che può essere soggetta a modificazioni in senso migliorativo ma anche peggiorativo, specie in assenza di specifici trattamenti. L’autismo è una condizione che può variare in maniera molto significativa da individuo a individuo, ma di fatto, viene mantenuta sostanzialmente stabile la sintomatologia caratteristica della sindrome. Ogni persona affetta dal disturbo mantiene con l’età le caratteristiche tipiche della sindrome e cioè la compromissione sociale ed un pensiero caratterizzato da scarsa flessibilità, qualunque sia il livello intellettivo, che interferisce in maniera significativa con l’adattamento ai diversi contesti sociali e quindi anche a quelli professionali: a ciò si associano vari problemi di natura sensoriale, la possibile presenza di comportamenti aggressivi (auto o etero diretti), una tendenza a ridurre le attività motorie, una carenza nel gestire il tempo libero con attività diverse da quelle che rappresentano il centro del suo interesse
– i livelli di autonomia raggiunti sono nella maggior parte dei casi ridotti e persiste una significativa dipendenza dal contesto in particolare quello familiare. Questo elemento fa assumere alla situazione una connotazione ancora più drammatica di quanto non avvenga per la disabilità mentale, nella quale i genitori acquisiscono molto precocemente la consapevolezza che il figlio da adulto non riuscirà ad avere una vita autonoma.
Nonostante questa sia la realtà che caratterizza la gran parte delle persone con autismo che avanzano con l’età, si fa ancora molta fatica ad uscire dalla dimensione dell’infantile, per sviluppare quella del progetto di vita
Per questa ragione nasce la necessità, da parte della Regione e della stessa società , di organizzare ambienti favorevoli all’inserimento sociale e lavorativo della persona disabile.
L’obiettivo è consentire l’uscita del giovane con autismo da ambienti disumanizzanti di cura verso ambienti sicuramente costruiti o adattati a loro misura, ma che sono ambienti reali, pienamente integrati con la società e con il mondo del lavoro e che accompagnano ad una effettiva autonomia della persona.
ln Italia, dopo una serie di raccomandazioni e indicazioni regionali, nell’agosto del 2015, viene approvata la prima legge nazionale (la numero 134/15), che in senso ampio prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute e il miglioramento delle condizioni di vita, attraverso l’inserimento nella vita lavorativa e sociale delle persone con disturbo dello spettro autistico.
ln particolare l’Articolo 3 specifica che le dimensioni di terapia e miglior adattamento alla vita sociale si possono ricercare anche attraverso “l’incentivazione di progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone con disturbi dello spettro autistico”. Lo Stato italiano ha quindi l’obbligo di garantire la promozione di progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di tali soggetti, che ne promuovano le potenzialità future e le capacità presenti.
Già precedentemente sono emerse nel corso degli anni una serie di misure di respiro nazionale e mondiale, che hanno cercato di fornire una serie di indicazioni sull’inserimento formativo e occupazionale dei soggetti svantaggiati e nello specifico degli autistici:
Legge 328/00 “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi e servizi sociali” che mira a promuovere interventi sociali, assistenziali e sociosanitari per persone e famiglie in difficoltà l’accordo della Conferenza Stato-Regioni sulle Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità degli interventi, in particolare nei disturbi dello spettro autistico del Novembre 2012 (che ha sottolineato la priorità di «potenziamento di strutture diurne e delle attività di inclusione sociale e nel mondo del lavoro per le persone con autismo») l’accordo della Conferenza Stato-Regioni sul Piano di azione nazionale per la salute mentale del Gennaio 2013 che ha inserito, fra le azioni programmatiche “le prestazioni assistenziali socio-riabilitative, compresi programmi di reinserimento sociale e lavorativo”.
Ancora prima gli Articoli della Convenzione delle Nazioni Unite raccomandavano lo sviluppo del senso di dignità umana delle persone disabili, attraverso la “istruzione”, che rappresenta, vieppiù, una leva motivazionale per la crescita del talento e della creatività.
La riabilitazione non può che passare anche e soprattutto per percorsi di inserimento lavorativo, che ‘proibisce” rigorosamente la discriminazione e lo stigma e prevede che siano protetti, per tutti, i diritti egualitari e le opportunità formative.
La convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD) è stata ratificata in Italia, con legge n0 18 del 3 marzo 2009 (pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 61 del 14 marzo 2009); con quella legge lo Stato Italiano ha ratificato e resa esecutiva la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità adottata dall’Assemblea Generale dell’ONU il 13 dicembre 2006 ed entrata in vigore il 3 maggio 2008.
Cambia il concetto di disabilità che non è più un campo di prevalente competenza dei tecnici o professionisti, bensì è principalmente un problema politico e culturale e tende a scardinare gli approcci prevalentemente sanitari ed assistenziali dei sistemi di welfare introducendo il concetto di approccio molto più complesso e globale. La disabilità è un concetto in evoluzione ed è il risultato dell’interazione tra persone con minorazioni e barriere attitudinali ed ambientali, che impedisce la loro piena ed efficace partecipazione nella società su una base di parità con gli altri.
Le persone con disabilità godono di tutti i diritti umani in condizioni di eguaglianza. La condizione di persone con specifiche caratteristiche dipende da fattori bio-psico-sociali, di carattere dinamico, modificabili sia nell’ambito sociale che individuale.
Rimuovere o ridurre la disabilità è una responsabilità degli stati e della società. La Disabilità, essendo una condizione ordinaria di tutto il genere umano, riguarda tutte le politiche e gli interventi a favore della disabilità rappresentano una convenienza per l’intera società.
All’interno di questa grande famiglia, le persone con disturbo dello spettro autistico occupano un posto che tende a diventare sempre più numeroso e complesso. Oggi si stima, in Italia, che circa l’ 1% della popolazione presenti una condizione autistica. E’ un numero enorme che si aggiunge a tutte le altre condizioni di disabilità presenti nel nostro paese ed in Puglia in particolare. Inoltre se è vero che il tasso di disoccupazione dei disabili è 4 volte più alto dei normodotati, nel caso dell’autismo il dato fa affiorare una situazione che diventa ancora più critica: l’inserimento sociale e lavorativo delle persone con autismo è ritenuto così complesso che, secondo una indagine Censis del 2012, solo una persona su IO con disturbo dello spettro autistico trova oggi lavoro,
Le persone con disturbo dello spettro dell’autismo rappresentano un’ampia gamma di funzionamenti e comportamenti che vanno da condizioni di apparente “normalità” a situazioni di gravità estrema.
Il vissuto sociale stigmatizza fortemente gli autistici i quali, nel migliore dei casi, sono visi come
“strani”, “fuori dal mondo”, interessanti”. Ma sono anche troppo spesso vissuti come “pericolosi”, “imprevedibili”, “aggressivi” e l’organizzazione attuale degli interventi tende a stigmatizzare ancora di più gli autistici, anche quelli con buon funzionamento e buone capacità cognitive, relegandoli in compiti e funzioni troppo frequentemente non adatte alle loro reali capacità.
Tipologia di inserimento
L’obbiettivo per le persone con disabilità/ASD non è imparare un lavoro ma “imparare a lavorare” cioè a gestire se stessi in contesti diversi, a stare dentro a ruoli sociali, dentro a regole, a contesti di lavoro, a stare con i propri limiti e quindi ad adattarsi. E questo richiede tempo, un tempo che inizia molto prima dei 18 anni di età. E’ necessario individuare e sperimentare soluzioni innovative per consentire al disabile di misurarsi in un ruolo sociale anche prima del lavoro in contesti dove poter sperimentare e maturare espressioni di socialità via via sempre più “adulta”.
Il lavoro o meglio l’assegnazione di un ruolo sociale attivo è per tutti uno dei principali fattori di identità personale e sociale, anzi la principale condizione per una identità accettabile
La proposta di un percorso verso il mondo del lavoro deve necessariamente essere formulata all’interno di un “progetto di vita” in linea con la storia personale e con le possibilità di sviluppo della persona. A volte possibilità di lavorare ed invalidità non coincidono. E’ molto importante quindi conoscere la persona, la storia ed il contesto per poter programmare gli interventi appropriati. La proposta di un training verso l’inserimento lavorativo deve muoversi all’interno di un percorso individualizzato coerente con le caratteristiche del soggetto e con le esigenze del sistema produttivo. ln continuità del resto con quanto già accade per il minore con ASD per il quale il progetto globale di vita inteso come sviluppo del progetto personale (scolastico e/o extrascolastico) trova attualmente il suo indispensabile punto di partenza nella stesura di diagnosi cliniche e profili di funzionamento per proseguire nella elaborazione ed attuazione di una valida programmazione individualizzata corrette, e nella partecipazione attiva nella comunità.
ln relazione alla necessità di elaborare progetti individualizzati “fatti su misura” non si può non tenere conto che il DSM V nell’ambito dei disturbi dello spettro autistico ha individuato tre livelli di supporto in relazione alla gravità della diagnosi:
Livello 1. Richiesta di supporto o Inserimento diretto: il percorso si basa sull’inserimento diretto con opportuno tirocinio e affiancamento iniziale. Tale modalità è valida per i casi di autismo ad alto funzionamento
Livello 2 Richiesta di supporto sostanziale o lavoro assistito consiste nell’inserimento in posti di lavoro opportunamente adattati alle caratteristiche della persona;
Livello 3. Richiesta di supporto molto sostanziale o laboratorio protetto la modalità seguita per le persone con DSA con competenze sociali e professionali specifiche non compatibili con il mercato del lavoro ordinario, che sono inseriti in attività ad alto grado di accompagnamento professionale
Le persone con autismo possono diventare dei collaboratori molti validi
Sono spesso focalizzati e hanno competenze considerevoli in aree specifiche. Alcune di queste competenze includono attenzioni per i dettagli, un approccio metodico, una tensione alla ricerca, buona memoria di lungo termine ed eccellente capacità di assimilazione.
