Questa mattina, in occasione dei lavori della III Commissione Sanità del Consiglio Regionale della Puglia, è stata discussa la nota depositata dal Consigliere Segretario Tommaso Gioia per accogliere l’accorato appello delle associazioni dei pazienti: “Portare il modello NeMO a Bari senza attendere la fine dei cantieri e istituire Punti di Prossimità in ogni provincia per fermare i viaggi della speranza”.
“I cittadini affetti da patologie neuromuscolari complesse come SLA, SMA e distrofie muscolari non hanno cinque anni di tempo per attendere la fine di un cantiere edilizio. Occorre intervenire subito, riportando il modello NeMO in Puglia e attivando una vera rete di prossimità in tutte le ASL”. È questo il messaggio incisivo lanciato dal Consigliere Segretario Tommaso Gioia, al centro della discussione odierna in III Commissione Sanità, incentrata sul percorso d’attivazione del Centro Regionale per le Malattie Neuromuscolari (DGR n. 1366/2023).
Nel documento discusso in Commissione, il Consigliere Gioia raccoglie e rilancia l’appello contenuto nella lettera aperta sottoscritta dalle principali associazioni rappresentative dei pazienti (UILDM, AISLA e Famiglie SMA), a tutela di oltre 2.500 famiglie pugliesi. Le organizzazioni hanno manifestato profonda apprensione per i tempi previsti per la ristrutturazione del Padiglione Chini del Policlinico di Bari — la cui ultimazione è stimata non prima del 2029 —, una dilazione che continua a costringere centinaia di pazienti ad affrontare onerosi e complessi “viaggi della speranza” verso i Centri NeMO presenti a Milano, Roma, Napoli e Ancona.
«Siamo di fronte a un paradosso profondo, sia politico che morale – dichiara Gioia –: il modello NeMO, oggi punto di riferimento nazionale ed eccellenza clinica, è nato anche grazie alla tenacia e all’intuizione di un cittadino pugliese, Valerio Cappelli, storico socio UILDM il cui nome è inciso nell’atto costitutivo della Fondazione Serena. L’Italia intera fruisce di un modello ideato e sostenuto da un pugliese, mentre i pazienti della nostra regione sono paradossalmente costretti all’emigrazione sanitaria. Non partiamo da zero: già nel 2022 lo Studio di fattibilità dell’AReSS ha certificato la piena sostenibilità economico-finanziaria del progetto presso il Policlinico di Bari, proprio in virtù della sinergia con la Fondazione Serena».
Al fine di superare i ritardi burocratici, il Consigliere Gioia ha articolato una proposta operativa immediata basata su una logica integrata di tipo Hub & Spoke: «Da un lato dobbiamo pretendere che l’HUB centrale del Policlinico di Bari sia operativo da subito attraverso l’adozione dei protocolli clinico-assistenziali NeMO, senza attendere il completamento delle opere murarie nel 2029. Dall’altro, risulta indispensabile istituire formalmente in ciascuna ASL pugliese (Brindisi, Lecce, Taranto, Foggia e BAT) uno Spoke / Punto Assistenziale Neuromuscolare di Prossimità. Per fare questo non occorre realizzare nuove strutture, ma è sufficiente formalizzare e mettere in rete gli ambulatori già attivi nei Distretti e negli Ospedali della rete regionale».
Attraverso l’attivazione dei Punti di Prossimità nelle singole ASL sarà infatti possibile gestire direttamente sul territorio i controlli clinici di routine, il monitoraggio della ventilazione polmonare, il disbrigo delle pratiche protesiche e i servizi di telemedicina.
«Daremo così reale attuazione a quanto stabilito dalla Delibera di Giunta n. 1366 del 2023 nei confronti delle Direzioni Sanitarie. Una rete così strutturata permetterà di azzerare la mobilità passiva, prevenire ricoveri impropri nei reparti di rianimazione, ridurre la spesa per i trasporti sanitari e restituire la dovuta dignità a chi non può attendere i tempi della burocrazia. La Regione Puglia ha il dovere istituzionale e morale di rispondere con atti immediati e concreti», conclude il Consigliere Tommaso Gioia.
